Föräldrar till tvillingar med Downs syndrom: ”Det finns inget att skämmas för. De ska varken beklagas eller ses ner på.”
Efter att Jodi och Matt Parry hade gått igenom ett missfall blev de överlyckliga när de år 2010 fick veta att de väntade tvillingar.
Hemma hade de redan sin son Finlay, och de längtade efter att utöka familjen. Beskedet om två barn på en gång kändes som en oväntad gåva.
De enäggstvillingarna Abigail och Isobel föddes sex veckor för tidigt och behövde omedelbart vårdas på neonatalavdelningen.
Efter tre veckor började läkarna misstänka att flickorna kunde ha Downs syndrom och bestämde sig för att genomföra ytterligare undersökningar.
När diagnosen senare bekräftades blev Jodi och Matt förkrossade. Samtidigt insåg de hur lite de faktiskt visste om Downs syndrom.
”Vi fick provsvaren och jag och Matt blev ombedda att sätta oss ner i ett rum.
Sedan fick vi höra att både Abigail och Isobel hade Downs syndrom. För mig kändes det som om hela världen rasade samman”, har Jodi berättat.
Men när hon återvände till rummet där hennes två döttrar låg och sov hände något.
Hennes kärlek till flickorna hade inte försvunnit – tvärtom upplevde hon att bandet mellan dem hade blivit ännu starkare. Samtidigt hade hon mängder av frågor och ville förstå vad diagnosen kunde innebära för deras framtid.
Hon började läsa allt hon kunde hitta och möttes snabbt av en lång lista över möjliga hälsoproblem som kan förekomma vid Downs syndrom, bland annat hjärtfel, hörselproblem och problem med sköldkörteln.
Därför bad föräldrarna om omfattande medicinska undersökningar för att få en tydligare bild av flickornas behov.
Undersökningarna visade att Isobel hade ett mindre hål i hjärtat, medan Abigail hade en hörselnedsättning. Båda flickorna hade dessutom nedsatt sköldkörtelfunktion.
När flickorna så småningom fick lämna sjukhuset började familjelivet återgå till en vardag.
Det blev naturligtvis fler läkarbesök och kontroller än tidigare, men familjen kunde samtidigt fokusera på att vara tillsammans och njuta av livet.
Jodi och Matt började också fundera över hur Downs syndrom ofta framställs.
De upplevde att mycket av informationen handlade om svårigheter och risker, medan de positiva sidorna sällan fick samma utrymme.
Därför bestämde de sig för att försöka förändra perspektivet.
De startade Twincess, en gemenskap som erbjuder information, stöd och praktiska resurser till blivande och nyblivna föräldrar till barn med Downs syndrom.
”Det kan vara väldigt ensamt att vara förälder till ett barn med Downs syndrom.
När våra flickor föddes fick vi många välmenande råd från vårdpersonal, men det vi framför allt saknade var möjligheten att prata med någon som redan hade gått igenom samma resa.
Det var en av anledningarna till att vi skapade Twincess”, har Jodi berättat.
Twincess utvecklades till en plats där familjer kan mötas, utbyta erfarenheter och ge varandra stöd.
Genom olika aktiviteter och insamlingar arbetar initiativet också för att öka kunskapen om Downs syndrom och stötta familjer.
Evenemangen har bland annat omfattat talangshower, festliga middagar, fotbollsturneringar och golfevenemang.
Målet är att uppmärksamma människorna bakom diagnosen och visa att livet med Downs syndrom rymmer betydligt mer än de utmaningar som ofta lyfts fram.
Jodi har sammanfattat sitt budskap tydligt: ”Downs syndrom är ingen sjukdom.
Det finns inget att skämmas för, och människor ska varken bemötas med medlidande eller ses som mindre värda.
En extra kromosom förändrar inte en människas värde.
Personer med Downs syndrom har, precis som alla andra, sina egna personligheter, drömmar, styrkor och möjligheter.”
För Jodi och Matt blev tvillingarnas diagnos början på en helt ny resa – en resa som inte bara förändrade deras egen familj utan också inspirerade dem att skapa en gemenskap för andra familjer som befinner sig i samma situation.
